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罕见病诊断不易治更难

...国对罕见病群体越来越重视,2016年12月,国务院把扶持“孤儿”纳入到“十三五”深化医改的重点任务。目前,罕见病患者在治疗过程中普遍存在诊治难、用难、用贵等问题。如何让罕见病患者得到更好的治疗?如何保障...

孤儿”成全世界最贵品 专家建议审批设特例

“目前我国对孤儿的研发几乎空白,全进口费昂贵、未进医保,很多罕见病患者只能放弃治疗。”刚刚过去的周末,孤儿界定与市场准入政策全国学术研讨会在中国科大学召开,中国科大学丁锦希教授建议,完善罕用...