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罕见的福音!肺动脉高压也能手术治疗

每年的5月5日是世界肺动脉高压日,肺动脉高压是一种罕见,肺动脉高压虽然是“小众”的罕见,但恶性程度高,人非常痛苦,如果不治疗,患者5年生存率仅为21%。

专家:推进罕见防控策略前移 从源头预防出生缺陷

数据显示,全球受罕见影响的群体约有三亿人。中国有2000多万罕见患者,每年新增患者超20万。专家在“母亲节”即将来临之际提醒民众,应推进罕见防控策略前移,建议想要孩子的夫妇前往专业机构进行孕前、孕期的优...

广东建立覆盖省内外的罕见诊疗协作网,破解诊断难药品缺难题

11月16日,中山大学附属第一医院东院神经/遗传罕见咨询中心正式成立。这也意味着,广东建立了一张以广州为中心,辐射粤东、粤西、粤北、广西、海南的大型罕见诊疗协作网,10家医院成为协作网的分中心。未来,分中...

2019年第三届国际健康金融高峰论坛召开在即

...保障体系建设、保险科技赋能、慢一体化管理、肿瘤与罕见药物可及性提升等。针对这些前沿话题,大会邀请国内外政策研究者分享深度洞察,甄选优秀国内外创新试点领导者分享先进经验,同时汇聚跨领域的产、学、研、...

关爱罕见患者,浙江将特殊治疗食品纳入医保

记者近日从浙江省相关部门获悉,为提高罹患罕见患者的医保待遇,浙江省医保局、财政厅、卫健委联合印发《关于做好苯丙酮尿症特殊治疗食品医疗保障工作的通知》,将罕见苯丙酮尿症特殊治疗食品纳入保障范围,切实...

北京市15家医院组团诊疗罕见

未来,建立并完善罕见诊疗地图,逐步实现罕见早发现、早诊断、能治疗、能管理。昨天,市卫健委公布了北京市建立罕见诊疗协作网实施方案,在北京市范围内首批遴选出15家医院,组建罕见诊疗协作网,建立畅通完...

国家医保药品目录将调整:拟优先调入抗癌药等

3月13日,国家医保局发布《2019年国家医保药品目录调整工作方案(征求意见稿)》。根据《方案》,2019年将优先考虑国家基本药物、癌症及罕见等重大疾治疗用药、慢性用药、儿童用药、急救抢救用药等调入目录。

上海:五家医院开出罕见专科门诊

2月28日,上海市卫生计生委发布了“上海市罕见诊治中心”和第一批“上海市罕见专科门诊”。

首批罕见国家目录将出台:优先选择可治疗疾

目前世界上已知的罕见种类约7000多种,受影响人数超过3亿。罕见的诊疗技术远落后于常见疾,仅5%的患者有药可医,但这其中,大部分费用极其高昂,多数患者难以承受。

罕见用药终进医保目录 这是什么信号?

尽管这次只有两种药品,但这代表医保开始关注罕见群体了。而任何疾,不管是多见还是罕见,在政策层面,都应得到公平、平等的诊治和对待。

罕见数据库建设的探索与实践

罕见,我国现在已有相关支持政策,但相关系统性研究却很少。由于罕见的低发率特点,临床工作者缺乏必要的经验以致诊疗过程盲目;患者常须经多次排查才能确诊,加重经济负担。现有权威罕见数据库主要侧重于...

SNOMED International全球管理委员会七董事就职,弓孟春任其一

SNOMED International今日在英国伦敦宣布新一届全球管理委员会董事名单,中国国家罕见注册系统(NRDRS)执行总监弓孟春作为亚洲唯一代表就任董事一职。

罕见诊断不易治更难

根据世界卫生组织的定义,罕见是指患人数占总人口0.65‰—1‰的疾,目前确认的有7000多种,例如血友、白化、戈谢氏、渐冻症……近年来,我国对罕见群体越来越重视,2016年12月,国务院把扶持“孤儿药”纳入...

中国国家罕见注册系统及其队列研究:愿景与实施路线

罕见是当今医学重大瓶颈问题,其研究具有独特的科学、社会学、伦理学价值。结合临床表型与组学信息的创新诊断方法可以实现某些罕见的早期诊断和干预,有效改善疾预后。罕见研究对新药研发也起到支撑作用,在...

重磅|中国研究型医院学会罕见分会成立大会暨“罕见临床队列研究”项目启动会今日胜利召开!

...型医院学会正式成立。与此同时,国家重点研发精准医学罕见研究两个项目也正式启动,标志着这两个项目的全面实施进入了新的阶段。该项目启动会于北京协和医院学术会堂正式召开,中国研究型医院学会王发强会长、名誉...

12月3日,中国罕见精准医学研究正式启航

2016年12月3日,中国研究型医院学会罕见分会成立大会暨“罕见临床队列研究”项目启动会在北京协和医院学术会堂隆重召开。

12月3日,中国罕见精准医学研究正式启航

2016年12月3日,中国研究型医院学会罕见分会成立大会暨“罕见临床队列研究”项目启动会在北京协和医院学术会堂隆重召开。

12月3日,罕见精准医学研究将正式启航

2016年12月3日,中国研究型医院学会罕见分会成立大会暨“罕见临床队列研究”项目启动会将在北京协和医院学术会堂召开。

弓孟春:精准医学进入实战阶段,IT曝短板

在日前召开的2016数字医疗健康生态大会医疗IT创新分论坛上,中国医学科学院罕见研究中心项目办公室主任及国家罕见注册研究体系执行总监弓孟春博士讲述了他对于精准医学的理解和实践中对于医疗IT的忧虑与期待。

“精准医疗”实验室在解放军第202医院建成 可预测罕见

为孕前和孕期妇女提供百种基因筛查,并可针对致基因,阻断遗传在家族中传递……日前,解放军第202医院建成的“精准医疗”实验室,可通过基因检测破译人体“疾密码”,为罕见患者带来福音。

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