辽宁省修订第二类医疗器械优先注册程序
辽宁省药监局重新修订了《辽宁省第二类医疗器械优先注册程序》，对诊断治疗罕见病、恶性肿瘤等疾病的医疗器械予以优先审批，目前已正式发布实施
- //news.hc3i.cn/art/202210/46928.htm
- 时间: 2022/10/27
4月27日国家卫生健康委发布会（实录全文）
国家卫生健康委4月27日在北京召开委例行新闻发布会，介绍肿瘤诊疗、区域医疗中心建设、互联网医疗以及罕见病防治工作有关情况。
- //news.hc3i.cn/art/202104/45961.htm
- 时间: 2021/04/27
焦雅辉局长介绍肿瘤诊疗、罕见病防治等有关情况
国家卫生健康委召开委例行新闻发布会，国家卫生健康委医政医管局局长焦雅辉发表讲话，介绍我国肿瘤诊疗、区域医疗中心建设、互联网医疗以及罕见病防治的有关情况。
- //news.hc3i.cn/art/202104/45955.htm
- 时间: 2021/04/27
国家卫健委：将制定互联网诊疗服务和监管两个方面的规范性文件
4月27日，国家卫生健康委员会就肿瘤诊疗、区域医疗中心建设、互联网医疗以及罕见病防治工作有关情况举行发布会。
- //news.hc3i.cn/art/202104/45954.htm
- 时间: 2021/04/27
全国人大代表建议加强罕见病医疗保障 国家医保局答复
...号建议的答复》。针对全国人大代表提出“关于加强我国罕见病医疗保障政策的建议”的建议，国家医疗保障局答复称，国家医保局高度重视罕见病患者医疗保障工作，不断探索建立罕见病用药保障机制。
- //news.hc3i.cn/art/202010/45542.htm
- 时间: 2020/10/14
罕见病用药进医保之难：经常一药难求，还需摸清“家底”
中国青年报9月22日消息，张笑总会随身带着一个小药瓶，空的。这是她2016年从台湾带回来的，里面装着治病的特效药。
- //news.hc3i.cn/art/202009/45504.htm
- 时间: 2020/09/22
国家医保局：研究建立健全罕见病患者用药保障机制
针对全国人大代表黄细花提出的“关于戈谢病列入罕见病医保目录的建议”，国家医保局网站21日公布的对十三届全国人大三次会议第1104号建议的答复称，将研究建立健全罕见病患者用药保障机制，通过多渠道筹措资金，合理减...
- //news.hc3i.cn/art/202009/45500.htm
- 时间: 2020/09/22
罕见病的福音！肺动脉高压也能手术治疗
每年的5月5日是世界肺动脉高压日，肺动脉高压是一种罕见病，肺动脉高压虽然是“小众”的罕见病，但恶性程度高，病人非常痛苦，如果不治疗，患者5年生存率仅为21%。
- //news.hc3i.cn/art/202005/44999.htm
- 时间: 2020/05/29
专家：推进罕见病防控策略前移 从源头预防出生缺陷
数据显示，全球受罕见病影响的群体约有三亿人。中国有2000多万罕见病患者，每年新增患者超20万。专家在“母亲节”即将来临之际提醒民众，应推进罕见病防控策略前移，建议想要孩子的夫妇前往专业机构进行孕前、孕期的优...
- //news.hc3i.cn/art/202005/44875.htm
- 时间: 2020/05/07
广东建立覆盖省内外的罕见病诊疗协作网，破解诊断难药品缺难题
11月16日，中山大学附属第一医院东院神经/遗传罕见病咨询中心正式成立。这也意味着，广东建立了一张以广州为中心，辐射粤东、粤西、粤北、广西、海南的大型罕见病诊疗协作网，10家医院成为协作网的分中心。未来，分中...
- http://news.hc3i.cn/art/201911/44027.htm
- 时间: 2019/11/18
2019年第三届国际健康金融高峰论坛召开在即
...保障体系建设、保险科技赋能、慢病一体化管理、肿瘤与罕见病药物可及性提升等。针对这些前沿话题，大会邀请国内外政策研究者分享深度洞察，甄选优秀国内外创新试点领导者分享先进经验，同时汇聚跨领域的产、学、研、...
- http://news.hc3i.cn/art/201911/43999.htm
- 时间: 2019/11/12
关爱罕见病患者，浙江将特殊治疗食品纳入医保
记者近日从浙江省相关部门获悉，为提高罹患罕见病患者的医保待遇，浙江省医保局、财政厅、卫健委联合印发《关于做好苯丙酮尿症特殊治疗食品医疗保障工作的通知》，将罕见病苯丙酮尿症特殊治疗食品纳入保障范围，切实...
- http://news.hc3i.cn/art/201904/43398.htm
- 时间: 2019/04/15
北京市15家医院组团诊疗罕见病
未来，建立并完善罕见病诊疗地图，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理。昨天，市卫健委公布了北京市建立罕见病诊疗协作网实施方案，在北京市范围内首批遴选出15家医院，组建罕见病诊疗协作网，建立畅通完...
- http://news.hc3i.cn/art/201904/43378.htm
- 时间: 2019/04/10
国家医保药品目录将调整：拟优先调入抗癌药等
3月13日，国家医保局发布《2019年国家医保药品目录调整工作方案(征求意见稿)》。根据《方案》，2019年将优先考虑国家基本药物、癌症及罕见病等重大疾病治疗用药、慢性病用药、儿童用药、急救抢救用药等调入目录。
- http://news.hc3i.cn/art/201903/43238.htm
- 时间: 2019/03/14
北京首个二类创新医疗器械产品快速获批上市
...需，儿童或残障人士特有及多发疾病使用，诊断或者治疗罕见病等的医疗器械，加快产品落地。同时，加大对企业服务力度，优化营商环境，并加强产品上市后质量监管，保障公众医疗器械使用安全，确保相关产业健康有序发展...
- http://bbs.hc3i.cn/thread-434639-1-1.html
- 时间: 2018/07/10
医世象 消费级基因检测，靠谱吗？ 春天到了吗？
...受质疑。首先，只有极少数人在自己不知情的情况下患有罕见的遗传病，如耳聋、癌症易感性或严重心脏病等，这些情况确实有做基因检测的必要。比如对于结肠癌高易感性的人而言，如果能够每年进行结肠镜检查，那么预期寿...
- http://bbs.hc3i.cn/thread-381267-1-1.html
- 时间: 2018/06/26
人工智能看病能否取代医生？
...数据真实性和质量的支撑，在缺乏大数据支持的疑难病、罕见病诊断领域，AI和专业医生之间仍存在差距。天医智AI也需要“考试”记者了解到，在“出师”之前，天医智AI经过了半年多的“学习”时间。上世纪90年代初，高培毅...
- http://bbs.hc3i.cn/thread-381233-1-1.html
- 时间: 2018/06/20
121种罕见病相关的医疗器械，大利好来了！
...部、工信部、药监局、中医药管理局联合发布了《第一批罕见病目录》，共有121种疾病上榜。在多方合力之下，国家版罕见病目录终于出炉了，而与目录内疾病相关的药品和医疗器械，依据已有政策，今后也将直接大大受益。早...
- http://bbs.hc3i.cn/thread-380924-1-1.html
- 时间: 2018/05/24
从阿凡达到霍金，人工智能给大脑来一次升级？
...互孕育着一个巨大的市场。”在大会开场部分，中国国家罕见病注册系统（NRDRS）执行总监弓孟春博士首先分享了他对于生物科学发展的关注和期待，他说，在生物科研与医学的共同发展及相互作用下，中国罕见病研究正在快速...
- http://bbs.hc3i.cn/thread-380578-1-1.html
- 时间: 2018/05/04
为什么要做孕前基因检测
目前已知的罕见病已超过7000种，中国是出生缺陷高发国家，病种繁多，目前已知至少有8000-10000种。世界卫生组织估计，中等收入国家的出生缺陷率为5.57%，由于中国人口基数大，每年新增出生缺陷病例总数庞大。中国的罕见病...
- http://bbs.hc3i.cn/thread-380415-1-1.html
- 时间: 2018/04/16