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辽宁省修订第二类医疗器械优先注册程序

辽宁省药监局重新修订了《辽宁省第二类医疗器械优先注册程序》,对诊断治疗罕见、恶性肿瘤等疾的医疗器械予以优先审批,目前已正式发布实施

4月27日国家卫生健康委发布会(实录全文)

国家卫生健康委4月27日在北京召开委例行新闻发布会,介绍肿瘤诊疗、区域医疗中心建设、互联网医疗以及罕见防治工作有关情况。

焦雅辉局长介绍肿瘤诊疗、罕见防治等有关情况

国家卫生健康委召开委例行新闻发布会,国家卫生健康委医政医管局局长焦雅辉发表讲话,介绍我国肿瘤诊疗、区域医疗中心建设、互联网医疗以及罕见防治的有关情况。

国家卫健委:将制定互联网诊疗服务和监管两个方面的规范性文件

4月27日,国家卫生健康委员会就肿瘤诊疗、区域医疗中心建设、互联网医疗以及罕见防治工作有关情况举行发布会。

全国人大代表建议加强罕见医疗保障 国家医保局答复

...号建议的答复》。针对全国人大代表提出“关于加强我国罕见医疗保障政策的建议”的建议,国家医疗保障局答复称,国家医保局高度重视罕见患者医疗保障工作,不断探索建立罕见用药保障机制。

罕见用药进医保之难:经常一药难求,还需摸清“家底”

中国青年报9月22日消息,张笑总会随身带着一个小药瓶,空的。这是她2016年从台湾带回来的,里面装着治的特效药。

国家医保局:研究建立健全罕见患者用药保障机制

针对全国人大代表黄细花提出的“关于戈谢列入罕见医保目录的建议”,国家医保局网站21日公布的对十三届全国人大三次会议第1104号建议的答复称,将研究建立健全罕见患者用药保障机制,通过多渠道筹措资金,合理减...

罕见的福音!肺动脉高压也能手术治疗

每年的5月5日是世界肺动脉高压日,肺动脉高压是一种罕见,肺动脉高压虽然是“小众”的罕见,但恶性程度高,人非常痛苦,如果不治疗,患者5年生存率仅为21%。

专家:推进罕见防控策略前移 从源头预防出生缺陷

数据显示,全球受罕见影响的群体约有三亿人。中国有2000多万罕见患者,每年新增患者超20万。专家在“母亲节”即将来临之际提醒民众,应推进罕见防控策略前移,建议想要孩子的夫妇前往专业机构进行孕前、孕期的优...

广东建立覆盖省内外的罕见诊疗协作网,破解诊断难药品缺难题

11月16日,中山大学附属第一医院东院神经/遗传罕见咨询中心正式成立。这也意味着,广东建立了一张以广州为中心,辐射粤东、粤西、粤北、广西、海南的大型罕见诊疗协作网,10家医院成为协作网的分中心。未来,分中...

2019年第三届国际健康金融高峰论坛召开在即

...保障体系建设、保险科技赋能、慢一体化管理、肿瘤与罕见药物可及性提升等。针对这些前沿话题,大会邀请国内外政策研究者分享深度洞察,甄选优秀国内外创新试点领导者分享先进经验,同时汇聚跨领域的产、学、研、...

关爱罕见患者,浙江将特殊治疗食品纳入医保

记者近日从浙江省相关部门获悉,为提高罹患罕见患者的医保待遇,浙江省医保局、财政厅、卫健委联合印发《关于做好苯丙酮尿症特殊治疗食品医疗保障工作的通知》,将罕见苯丙酮尿症特殊治疗食品纳入保障范围,切实...

北京市15家医院组团诊疗罕见

未来,建立并完善罕见诊疗地图,逐步实现罕见早发现、早诊断、能治疗、能管理。昨天,市卫健委公布了北京市建立罕见诊疗协作网实施方案,在北京市范围内首批遴选出15家医院,组建罕见诊疗协作网,建立畅通完...

国家医保药品目录将调整:拟优先调入抗癌药等

3月13日,国家医保局发布《2019年国家医保药品目录调整工作方案(征求意见稿)》。根据《方案》,2019年将优先考虑国家基本药物、癌症及罕见等重大疾治疗用药、慢性用药、儿童用药、急救抢救用药等调入目录。

上海:五家医院开出罕见专科门诊

2月28日,上海市卫生计生委发布了“上海市罕见诊治中心”和第一批“上海市罕见专科门诊”。

罕见用药终进医保目录 这是什么信号?

尽管这次只有两种药品,但这代表医保开始关注罕见群体了。而任何疾,不管是多见还是罕见,在政策层面,都应得到公平、平等的诊治和对待。

罕见数据库建设的探索与实践

罕见,我国现在已有相关支持政策,但相关系统性研究却很少。由于罕见的低发率特点,临床工作者缺乏必要的经验以致诊疗过程盲目;患者常须经多次排查才能确诊,加重经济负担。现有权威罕见数据库主要侧重于...

SNOMED International全球管理委员会七董事就职,弓孟春任其一

SNOMED International今日在英国伦敦宣布新一届全球管理委员会董事名单,中国国家罕见注册系统(NRDRS)执行总监弓孟春作为亚洲唯一代表就任董事一职。

罕见诊断不易治更难

根据世界卫生组织的定义,罕见是指患人数占总人口0.65‰—1‰的疾,目前确认的有7000多种,例如血友、白化、戈谢氏、渐冻症……近年来,我国对罕见群体越来越重视,2016年12月,国务院把扶持“孤儿药”纳入...

中国国家罕见注册系统及其队列研究:愿景与实施路线

罕见是当今医学重大瓶颈问题,其研究具有独特的科学、社会学、伦理学价值。结合临床表型与组学信息的创新诊断方法可以实现某些罕见的早期诊断和干预,有效改善疾预后。罕见研究对新药研发也起到支撑作用,在...

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