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重磅|中国研究型医院学会罕见病分会成立大会暨“罕见病临床队列研究”项目启动会今日胜利召开！

...型医院学会正式成立。与此同时，国家重点研发精准医学罕见病研究两个项目也正式启动，标志着这两个项目的全面实施进入了新的阶段。该项目启动会于北京协和医院学术会堂正式召开，中国研究型医院学会王发强会长、名誉...

2016年12月3日，中国研究型医院学会罕见病分会成立大会暨“罕见病临床队列研究”项目启动会在北京协和医院学术会堂隆重召开。

2016年12月3日，中国研究型医院学会罕见病分会成立大会暨“罕见病临床队列研究”项目启动会在北京协和医院学术会堂隆重召开。

2016年12月3日，中国研究型医院学会罕见病分会成立大会暨“罕见病临床队列研究”项目启动会将在北京协和医院学术会堂召开。

在日前召开的2016数字医疗健康生态大会医疗IT创新分论坛上，中国医学科学院罕见病研究中心项目办公室主任及国家罕见病注册研究体系执行总监弓孟春博士讲述了他对于精准医学的理解和实践中对于医疗IT的忧虑与期待。

为孕前和孕期妇女提供百种基因筛查，并可针对致病基因，阻断遗传病在家族中传递……日前，解放军第202医院建成的“精准医疗”实验室，可通过基因检测破译人体“疾病密码”，为罕见病患者带来福音。

近日发布的《2016中国罕见病调研报告》指出，罕见病是人类医学面临的最大挑战之一。请关注——基因解码能否实现个性化医疗？近日发布的《2016中国罕见病调研报告》指出，罕见病是人类医学面临的最大挑战之一，已知的7000...

（记者许晓华）昨日，北京医学会罕见病分会在京成立。由于罕见病的症状涉及血液、骨科、神经、呼吸、重症等多学科，确诊非常困难，不少医生对于这些罕见病的认知有限，因此存在高误诊、漏诊的现状。

因无法承担高额治疗费，越越的父亲一筹莫展。本报记者徐晓帆摄今年16岁的越越(化名)本该在校园里读书，却被一种罕见的怪病击垮。去年3月份开始，越越出现头痛、呕吐等症状，后来逐渐失去行动能力。医生称

今年16岁的越越（化名）本该在校园里读书，却被一种罕见的怪病击垮。昨天，北京协和医院神经外科医生介绍，“黏液性毛细胞星形细胞瘤”在医院领域非常罕见，在全国屈指可数。

FDA已批准一项扩大用药计划，向诊断出遗传性线粒体呼吸链疾病的重病患者提供 EPI-743。经基因确诊的疾病患者以及达到特定临床标准但未经基因确诊的患者均符合条件。EPI-743 已被 FDA 核准为罕见病药物。

...其优越性的一个科室，因为在基层医院里皮肤科在疑难和罕见病的诊疗上常常遇到困难，病理诊断和真菌鉴定尤其是薄弱环节，然而由于皮肤病和性病的主要表现大都是外在的，皮肤病理图片和真菌菌落也属于形态学的范畴，均...

2014年11月5日，在第二届世界罕见病大会召开之际，国内首家为罕见病患者提供专业咨询医疗服务的网络平台，博士360网站正式上线。该服务平台由全球领先的新药研发