评“魏则西事件”：搜索是否向善，要靠计算而非“算计”
...79来源：新华社责任编辑：谢嘉[导读]21岁的魏则西因罹患罕见病“滑膜肉瘤”最终不治离世，然而他生前辗转多舛的求医经历通过多篇网文持续发酵、引发同情。这些文字多提到死者生前曾借助知名搜索引擎百度获取治疗信息。...
- http://bbs.hc3i.cn/thread-160961-1-1.html
- 时间: 2016/05/04
- 作者: awgao
中美医疗水平的差距在哪里
...内最擅长做心脏手术的医院，医生也会考虑某些疑难病、罕见病的危险性，治疗的风险如果太大了，医生就未必愿意冒险去做。也有的病人，国内医生主张对其做保守治疗，而病人想做手术，对于那些有条件出国就医的患者，医...
- http://bbs.hc3i.cn/thread-160881-1-1.html
- 时间: 2016/04/27
- 作者: 啊木木
10年漫长陪跑，HPV疫苗终于要在国内上市了
...除非特别不幸感染了疫苗针对的所有亚型的HPV病毒（着实罕见），否则接种疫苗仍然可预防其它亚型的感染。美国妇产科医师协会建议女性接种年龄为9-26岁，但由于各地区女性初次性行为的年龄存在差异，因此推荐接种时间也...
- http://bbs.hc3i.cn/thread-160175-1-1.html
- 时间: 2016/03/12
- 作者: xz1874401586
基因技术是怎治愈绝症的？
...生活了。《科学》杂志刊登的这则案例为人们点亮了治疗罕见病的曙光。例2：国外一名61岁老年男性，罹患胰腺癌，胰腺有一个大肿瘤，肝脏约有30多处转移病灶。他接受了常规标准化疗，但没能遏制疾病进展，人瘦了近45磅（20...
- http://bbs.hc3i.cn/thread-158945-1-1.html
- 时间: 2016/01/22
- 作者: JZJK霍
百度贴吧+公益组织 优化互联网医疗环境
...与中华少年儿童慈善救助基金会、天使妈妈慈善基金会、罕见病发展中心、北京血友之家罕见病关爱中心、爱佑慈善基金会、中国红十字基金会等公益组织达成合作意向。作为首家参与病种类贴吧运营的公益机构负责人，北京血...
- http://bbs.hc3i.cn/thread-158720-1-1.html
- 时间: 2016/01/12
- 作者: wdksst
2015年FDA批准新药分析报告，2016药品审批路如何走？
...骨髓瘤的治疗方案，两个治疗心衰的药物，还有其他治疗罕见病的孤儿药，特别是几个重点的疫苗，如针对乙型脑膜炎的疫苗，第一个含佐剂的季节性流感疫苗(这主要是针对65岁以上患者)，一种预防暴露在炭疽杆菌环境中的炭...
- http://bbs.hc3i.cn/thread-158705-1-1.html
- 时间: 2016/01/12
- 作者: 漫雪
精准医疗在中国：我们还缺些什么？
...批的试剂盒仍然很少。例如，到目前还没有任何针对相对罕见的遗传疾病检测的试剂盒通过卫计委审查（当然这种审查有很不合理的地方，后面我们会谈到）。对比美国，各种合乎资质报备的遗传检测方案超过32000种,超过90%是LDT...
- http://bbs.hc3i.cn/thread-158323-1-1.html
- 时间: 2015/12/24
- 作者: ttksdd
复旦版医院排行榜第六年：“变”与“不变”
...其实是一种资源浪费。但是，当一名患者罹患疑难重病、罕见病，需要到顶级专科就医时，排行榜就会对他有重要参考价值。七大区排行榜使评审工作一举深入到全国各大行政区域的角角落落，与美国医院排行榜进一步接轨，也...
- http://bbs.hc3i.cn/thread-157641-1-1.html
- 时间: 2015/11/17
- 作者: awgao
王杉院长念念不忘的IBM新宠，在医院的六种打开方式
...于基因的治疗建议沃森还可以帮助医生了解基因在癌症和罕见病中所扮演的角色，并把这些知识用于患者的治疗上。目前这种基于基因的治疗建议已经在很多医院得到应用，其中包括克利夫兰诊所、纽约基因研究中心和波士顿儿...
- http://bbs.hc3i.cn/thread-157569-1-1.html
- 时间: 2015/11/12
- 作者: ttksdd
十年陪伴：寻医问药“家庭医生”——做“睡美人”的家人
...制，他们被睡魔缠身苦不堪言。这种多睡之症其实是一种罕见病——发作性睡病。据研究，发作性睡病是一种慢性终身疾病，发病率为1/2000。在中国，大约有70万这样的“睡美人”，但是由于认知率过低不超过5000人确诊。除了白...
- http://bbs.hc3i.cn/thread-157503-1-1.html
- 时间: 2015/11/10
- 作者: kjyzjh
战胜病魔
...踏实，挑费小，孩子们照顾我也方便。没能想到，我这个罕见的、市医院都无法确诊的子宫肌瘤在协和医院1个小时就解决了。当天到了协和医院，那是我第一次见到医院里人山人海的样子，比市医院人多不知道多少倍，真是人...
- http://bbs.hc3i.cn/thread-157465-1-1.html
- 时间: 2015/11/06
- 作者: 奥运会2015
智慧医疗大发展 聚焦11种主题个性医疗
...患者在临床试验中进行分子靶向治疗提供理论基础。针对罕见癌症或某些癌症的分子亚群来调整药物的有效性，快速周转临床等级排序等。主题5：纳米技术和生物技术纳米技术(“纳米技术”)是用单个原子，分子和超分子制造物...
- http://bbs.hc3i.cn/thread-157058-1-1.html
- 时间: 2015/10/20
- 作者: ttksdd
让人目瞪口呆的医学奇迹！
...生下来就出现无数次的惊厥。去医院检查，发现是患上了罕见且凶险的恶性癫痫，一天惊厥最多可以达300次，药物不能取得有效的控制。密歇根州儿童医院有世界上惟一专门针对儿童颅脑的PET扫描。扫描结果显示，左半侧大脑的...
- http://bbs.hc3i.cn/thread-156897-1-1.html
- 时间: 2015/10/12
- 作者: kjyzjh
全球生物技术市场：未来七年将扩展至6千亿美元
...6068亿美元。日益流行的疾病如癌症、乙型肝炎以及其他罕见病患病率不断上升是推动生物技术市场发展的最大因素，其次随着经济的发展政府对该市场的资助也是推动其发展的重要因素。此外一些机构组织，如DBT，其他政府资...
- http://bbs.hc3i.cn/thread-156666-1-1.html
- 时间: 2015/09/29
- 作者: ccf4621
让资本疯狂的基因治疗，究竟有什么魔力？
...在生物科技领域成立一家公司，获得上亿的融资并不是多罕见的事情。但是如果你稍微了解一下基因治疗的价格，和需要治疗的人数，你就会觉得这真不是一桩划算的买卖。我们就拿唯一在西方获得批准面市的基因治疗药物Glyber...
- http://bbs.hc3i.cn/thread-156664-1-1.html
- 时间: 2015/09/29
- 作者: kfgbds
罕见病进医保的路还有多远？
日前，在第四届中国罕见病高峰论坛上，中国罕见病发展中心主任黄如方表示，他亲身感受到了这几年中国罕见病事业正在不断推进，让患者们看到了一丝曙光，尤其在罕见病纳入医疗保障领域，许多地方都在进行探索。
- http://bbs.hc3i.cn/thread-156643-1-1.html
- 时间: 2015/09/28
- 作者: kjyzjh
我们凭什么走入自力更生的医疗健康未来
...用药经验成为许多患者寻求救治的DIY途径之一。尤其对于罕见病，即便是专业医师也很难拥有足够多的临床经验，在没有足够多的临床经验支撑下，做出最佳诊疗决策显得缺乏依据。患者社区平台的共享文化不但为患者自身，甚...
- http://bbs.hc3i.cn/thread-154382-1-1.html
- 时间: 2015/06/27
- 作者: eaoogle_WSN
自力更生、自负其责是医疗健康的未来
...餐，往往只能保全小概率病种，也就是你多半不会得上的罕见病。XPP认为，有富裕的钱拿来购买健康保险，还不如自己做点投资更靠谱。雇主就更不用说了，你在职时能享受雇主为你购买的健康保险，但对付下小病还行——其实...
- http://bbs.hc3i.cn/thread-154381-1-1.html
- 时间: 2015/06/27
- 作者: eaoogle_WSN
北京协和医院力推多学科疑难病会诊模式
...模式，为大型综合医院整合多学科资源优势，解决疑难病罕见病提供了思路和借鉴。这是一种坚守。整个一下午，记者一直随同专家们呆在会诊中心，每拿到一个病例，专家们都会集体阅片、集体讨论10分钟左右，最后由赵玉沛...
- http://bbs.hc3i.cn/thread-154254-1-1.html
- 时间: 2015/06/23
- 作者: fsw5835
华大基因：生老病死的人类终极问题，150岁的年轻？
...运营不了，在有时候就出现很严重的问题。比如各种各样罕见疾病。有罕见疾病的一般生存周期都非常短，我们有各种各样例子，这种罕见疾病听起来非常罕见，但是加起来一点都不罕见，中国有大于5.6%的孩子出生有各种各样...
- http://bbs.hc3i.cn/thread-154130-1-1.html
- 时间: 2015/06/16
- 作者: himicky