12月3日，中国罕见病精准医学研究正式启航
2016年12月3日，中国研究型医院学会罕见病分会成立大会暨“罕见病临床队列研究”项目启动会在北京协和医院学术会堂隆重召开。
- http://news.hc3i.cn/art/201612/37734.htm
- 时间: 2016/12/03
12月3日，罕见病精准医学研究将正式启航
2016年12月3日，中国研究型医院学会罕见病分会成立大会暨“罕见病临床队列研究”项目启动会将在北京协和医院学术会堂召开。
- http://news.hc3i.cn/art/201611/37667.htm
- 时间: 2016/11/28
弓孟春：精准医学进入实战阶段，IT曝短板
在日前召开的2016数字医疗健康生态大会医疗IT创新分论坛上，中国医学科学院罕见病研究中心项目办公室主任及国家罕见病注册研究体系执行总监弓孟春博士讲述了他对于精准医学的理解和实践中对于医疗IT的忧虑与期待。
- http://news.hc3i.cn/art/201611/37661.htm
- 时间: 2016/11/25
青岛新增9个特药特材品种 治疗白血病药物纳入保障
...基础上，专门针对参保职工和参保居民，因患重大疾病、罕见病等个人负担巨额医疗费而实施的一项救助制度，其中2012年实施的特药特材救助制度为全国首创。根据《青岛市社会医疗保险办法》规定，职工医保和居民医保参保...
- http://bbs.hc3i.cn/thread-220621-1-1.html
- 时间: 2016/10/09
春雨国际：海外医疗的未来是更加互联网化
... 同时，由于美国对靶向药物等新技术的投入，导致很多罕见病、重症患者会把最后的希望放在海外一些发达国家，这也是未来海外就医市场一个很大的增长空间。据统计，美国药企的研发费用占比达76.1%，而中国只有0.3%。 ...
- http://bbs.hc3i.cn/thread-220618-1-1.html
- 时间: 2016/10/08
“精准医疗”实验室在解放军第202医院建成 可预测罕见病
为孕前和孕期妇女提供百种基因筛查，并可针对致病基因，阻断遗传病在家族中传递……日前，解放军第202医院建成的“精准医疗”实验室，可通过基因检测破译人体“疾病密码”，为罕见病患者带来福音。
- http://news.hc3i.cn/art/201608/37225.htm
- 时间: 2016/08/30
基因解码能否实现个性化医疗？
近日发布的《2016中国罕见病调研报告》指出，罕见病是人类医学面临的最大挑战之一。请关注——基因解码能否实现个性化医疗？近日发布的《2016中国罕见病调研报告》指出，罕见病是人类医学面临的最大挑战之一，已知的7000...
- http://news.hc3i.cn/art/201605/36438.htm
- 时间: 2016/05/26
评“魏则西事件”：搜索是否向善，要靠计算而非“算计”
...79来源：新华社责任编辑：谢嘉[导读]21岁的魏则西因罹患罕见病“滑膜肉瘤”最终不治离世，然而他生前辗转多舛的求医经历通过多篇网文持续发酵、引发同情。这些文字多提到死者生前曾借助知名搜索引擎百度获取治疗信息。...
- http://bbs.hc3i.cn/thread-160961-1-1.html
- 时间: 2016/05/04
中美医疗水平的差距在哪里
...内最擅长做心脏手术的医院，医生也会考虑某些疑难病、罕见病的危险性，治疗的风险如果太大了，医生就未必愿意冒险去做。也有的病人，国内医生主张对其做保守治疗，而病人想做手术，对于那些有条件出国就医的患者，医...
- http://bbs.hc3i.cn/thread-160881-1-1.html
- 时间: 2016/04/27
10年漫长陪跑，HPV疫苗终于要在国内上市了
...除非特别不幸感染了疫苗针对的所有亚型的HPV病毒（着实罕见），否则接种疫苗仍然可预防其它亚型的感染。美国妇产科医师协会建议女性接种年龄为9-26岁，但由于各地区女性初次性行为的年龄存在差异，因此推荐接种时间也...
- http://bbs.hc3i.cn/thread-160175-1-1.html
- 时间: 2016/03/12
基因技术是怎治愈绝症的？
...生活了。《科学》杂志刊登的这则案例为人们点亮了治疗罕见病的曙光。例2：国外一名61岁老年男性，罹患胰腺癌，胰腺有一个大肿瘤，肝脏约有30多处转移病灶。他接受了常规标准化疗，但没能遏制疾病进展，人瘦了近45磅（20...
- http://bbs.hc3i.cn/thread-158945-1-1.html
- 时间: 2016/01/22
百度贴吧+公益组织 优化互联网医疗环境
...与中华少年儿童慈善救助基金会、天使妈妈慈善基金会、罕见病发展中心、北京血友之家罕见病关爱中心、爱佑慈善基金会、中国红十字基金会等公益组织达成合作意向。作为首家参与病种类贴吧运营的公益机构负责人，北京血...
- http://bbs.hc3i.cn/thread-158720-1-1.html
- 时间: 2016/01/12
2015年FDA批准新药分析报告，2016药品审批路如何走？
...骨髓瘤的治疗方案，两个治疗心衰的药物，还有其他治疗罕见病的孤儿药，特别是几个重点的疫苗，如针对乙型脑膜炎的疫苗，第一个含佐剂的季节性流感疫苗(这主要是针对65岁以上患者)，一种预防暴露在炭疽杆菌环境中的炭...
- http://bbs.hc3i.cn/thread-158705-1-1.html
- 时间: 2016/01/12
精准医疗在中国：我们还缺些什么？
...批的试剂盒仍然很少。例如，到目前还没有任何针对相对罕见的遗传疾病检测的试剂盒通过卫计委审查（当然这种审查有很不合理的地方，后面我们会谈到）。对比美国，各种合乎资质报备的遗传检测方案超过32000种,超过90%是LDT...
- http://bbs.hc3i.cn/thread-158323-1-1.html
- 时间: 2015/12/24
复旦版医院排行榜第六年：“变”与“不变”
...其实是一种资源浪费。但是，当一名患者罹患疑难重病、罕见病，需要到顶级专科就医时，排行榜就会对他有重要参考价值。七大区排行榜使评审工作一举深入到全国各大行政区域的角角落落，与美国医院排行榜进一步接轨，也...
- http://bbs.hc3i.cn/thread-157641-1-1.html
- 时间: 2015/11/17
王杉院长念念不忘的IBM新宠，在医院的六种打开方式
...于基因的治疗建议沃森还可以帮助医生了解基因在癌症和罕见病中所扮演的角色，并把这些知识用于患者的治疗上。目前这种基于基因的治疗建议已经在很多医院得到应用，其中包括克利夫兰诊所、纽约基因研究中心和波士顿儿...
- http://bbs.hc3i.cn/thread-157569-1-1.html
- 时间: 2015/11/12
十年陪伴：寻医问药“家庭医生”——做“睡美人”的家人
...制，他们被睡魔缠身苦不堪言。这种多睡之症其实是一种罕见病——发作性睡病。据研究，发作性睡病是一种慢性终身疾病，发病率为1/2000。在中国，大约有70万这样的“睡美人”，但是由于认知率过低不超过5000人确诊。除了白...
- http://bbs.hc3i.cn/thread-157503-1-1.html
- 时间: 2015/11/10
战胜病魔
...踏实，挑费小，孩子们照顾我也方便。没能想到，我这个罕见的、市医院都无法确诊的子宫肌瘤在协和医院1个小时就解决了。当天到了协和医院，那是我第一次见到医院里人山人海的样子，比市医院人多不知道多少倍，真是人...
- http://bbs.hc3i.cn/thread-157465-1-1.html
- 时间: 2015/11/06
智慧医疗大发展 聚焦11种主题个性医疗
...患者在临床试验中进行分子靶向治疗提供理论基础。针对罕见癌症或某些癌症的分子亚群来调整药物的有效性，快速周转临床等级排序等。主题5：纳米技术和生物技术纳米技术(“纳米技术”)是用单个原子，分子和超分子制造物...
- http://bbs.hc3i.cn/thread-157058-1-1.html
- 时间: 2015/10/20
让人目瞪口呆的医学奇迹！
...生下来就出现无数次的惊厥。去医院检查，发现是患上了罕见且凶险的恶性癫痫，一天惊厥最多可以达300次，药物不能取得有效的控制。密歇根州儿童医院有世界上惟一专门针对儿童颅脑的PET扫描。扫描结果显示，左半侧大脑的...
- http://bbs.hc3i.cn/thread-156897-1-1.html
- 时间: 2015/10/12